SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya, 02 Kasım 2024 02:06

SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya'da SMA Tip-1 kas hastası olan 15 aylık Ezel bebeğin yaşaması yurtdışındaki gen tedavisine bağlı. Ezel'in gün geçtikçe daha da kötüye gittiğini söyleyen anne ve babası Malatyalı hayırseverlerden yardım bekliyor. 

 

Minik Ezel'e 10 günlükken SMA Tip-1 ilerleyici kas hastalığı tanısı konulduğunu söyleyen anne Derya Peker, "Ezel şu anda 15 aylık. Ezel bu ilaca ne kadar erken kavuşursa hiçbir kas kaybı olmayacak ve ilacı o kadar etkili olacak ve Ezel şu anda 3 cihazla birlikte yaşamak durumunda kalıyor. Çünkü nefesinde sıkıntılar başladı, akciğerinde sıvı kaçağı başladı. Yani bizim bir an evvel ezeli yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırmamız lazım. Türkiye'de ilaç var, Ezel bu ilacın 6 dozunu aldı fakat bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim yurt dışında almamız gereken ilaç ise tek seferde alınıyor, vücutta olmayan geni yapay bir şekilde vücuda veriyor. Biz şu anda bu ilacın tutarının yaklaşık yüzde 56'sını toplayabildik yani bu da 1 milyon 819 bin dolar civarı" şeklinde konuştu 

Baba Hasan Peker ise "Biz bu ilacın yarısından fazlasını topladık geri kalanını bir an önce toplamamız lazım bu yüzden Malatyalılardan, Malatyalı iş adamlarından destek bekliyoruz. Allah rızası için şu anda Malatya'nın tek SMA hastası bebeği Ezel. Bizim iki tane daha çocuğumuz var biz onları ihmal ettik maalesef sadece hayatımız Ezel oldu. Bizim yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ezel şu anda cihazlarla yaşamak zorunda eşim gece hiç yatmıyor hangi anne baba bu acıya dayanabilir" diye konuştu. 

Öte yandan Malatya Yeşilçam Caddesi kavşağında Kaan Usta Paça Çorba ismiyle lokanta açan iş insanı Aziz Arpacık Ezel bebeğe yardım amacıyla bugün açılışını gerçekleştirdiği iş yerine çelenk ve çiçek göndermek isteyenlere bunun yerine Ezel bebeğe yardım etmelerini istedi.

 

Ezel bebeğe yardım etmek isteyenler: 

TR 490001 0001 8372 5090 5050 02

Alıcı Derya Peker ismiyle yardımda bulunabilir. 

Malatya, 02 Kasım 2024 02:06

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
MTSO Başkanı Sadıkoğlu’ndan 18 Mart Çanakkale Zaferi ve Şehitleri Anma Günü Mesajı

MTSO Başkanı Sadıkoğlu’ndan 18 Mart Çanakkale Zaferi ve Şehitleri Anma Günü Mesajı

Bayram Öncesi Fahiş Fiyata Geçit Yok: Malatya’da Denetimler Sıkılaştırıldı

Bayram Öncesi Fahiş Fiyata Geçit Yok: Malatya’da Denetimler Sıkılaştırıldı

Malatya’da Uyuşturucu Ve Silah Operasyonu: 4 Gözaltı

Malatya’da Uyuşturucu Ve Silah Operasyonu: 4 Gözaltı

Kayısı da Kritik Süreç Başladı, “Doğru Zaman Doğru İlaç” Uyarısı

Kayısı da Kritik Süreç Başladı, “Doğru Zaman Doğru İlaç” Uyarısı

Malatya’da Ticari Taksi Ücret Tarifesine Zam Geldi

Malatya’da Ticari Taksi Ücret Tarifesine Zam Geldi

Battalgazi’de Çocuklar Bayrama Tıraş Olarak Hazırlandı

Battalgazi’de Çocuklar Bayrama Tıraş Olarak Hazırlandı

Karademir: "Her zaman şehit olmaya hazırız, Allah Devletimize, Milletimize ve Bayrağımıza zeval vermesin"

Karademir: "Her zaman şehit olmaya hazırız, Allah Devletimize, Milletimize ve Bayrağımıza zeval vermesin"

Malatya’da Yetimler İçin Büyük İftar Buluşması

Malatya’da Yetimler İçin Büyük İftar Buluşması

Malatya’da Yol Çalışmalarında Yeni Dönem: İnönü ve Fuzuli Caddesi Trafiğe Açıldı

Malatya’da Yol Çalışmalarında Yeni Dönem: İnönü ve Fuzuli Caddesi Trafiğe Açıldı

Battalgazi’de Ramazan Ayında Dayanışma Programları Yoğun İlgi Görüyor

Battalgazi’de Ramazan Ayında Dayanışma Programları Yoğun İlgi Görüyor

BAŞKAN ER: “ALTYAPI ÇALIŞMALARINI  BİR CERRAH TİTİZLİĞİYLE TAMAMLADIK”

BAŞKAN ER: “ALTYAPI ÇALIŞMALARINI BİR CERRAH TİTİZLİĞİYLE TAMAMLADIK”

BAŞKAN TAŞKIN VATANDAŞLARLA İFTAR SOFRASINDA BULUŞTU

BAŞKAN TAŞKIN VATANDAŞLARLA İFTAR SOFRASINDA BULUŞTU

MALATYA GENÇ GİRİŞİMCİLİK AKADEMİSİ 28 MART’TA BAŞLIYOR

MALATYA GENÇ GİRİŞİMCİLİK AKADEMİSİ 28 MART’TA BAŞLIYOR

Vali Seddar Yavuz’un Kadir Gecesi Mesajı

Vali Seddar Yavuz’un Kadir Gecesi Mesajı

BBP Genel Başkanı Mustafa Destici’den Malatya TSO’ya ziyaret

BBP Genel Başkanı Mustafa Destici’den Malatya TSO’ya ziyaret

İSTİKLÂL MARŞI MİLLETİMİZİN ORTAK RUHUNU VE DİRENİŞ AZMİNİ YANSITAN EN GÜÇLÜ SEMBOLDÜR

İSTİKLÂL MARŞI MİLLETİMİZİN ORTAK RUHUNU VE DİRENİŞ AZMİNİ YANSITAN EN GÜÇLÜ SEMBOLDÜR

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN ÜNİVERSİTE ÖGRENCİLERİNE ÖZEL ETKİNLİK

BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN ÜNİVERSİTE ÖGRENCİLERİNE ÖZEL ETKİNLİK

BAŞKAN ER:"MALATYA'NIN SPOR AJANDASINI OLUŞTURUYORUZ"

BAŞKAN ER:"MALATYA'NIN SPOR AJANDASINI OLUŞTURUYORUZ"

Vali Yavuz, “Türkiye Siber Vatan Programı” Kapsamında Eğitim Alan Öğrencilere Sertifika Verdi

Vali Yavuz, “Türkiye Siber Vatan Programı” Kapsamında Eğitim Alan Öğrencilere Sertifika Verdi

BBP GENEL BAŞKANI MUSTAFA DESTİCİ’DEN BAŞKAN TAŞKIN’A ZİYARET

BBP GENEL BAŞKANI MUSTAFA DESTİCİ’DEN BAŞKAN TAŞKIN’A ZİYARET

Vali Seddar Yavuz’un İstiklal Marşı’nın Kabulü ve Mehmet Akif Ersoy’u Anma Günü Mesajı

Vali Seddar Yavuz’un İstiklal Marşı’nın Kabulü ve Mehmet Akif Ersoy’u Anma Günü Mesajı

GENÇLERİN ÜNİVERSİTE HEDEFİNE  BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN DESTEK

GENÇLERİN ÜNİVERSİTE HEDEFİNE BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN DESTEK

MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN  ÖĞRENCİLERE DEPREM VE YANGIN BİLİNCİ EĞİTİMİ

MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ’NDEN ÖĞRENCİLERE DEPREM VE YANGIN BİLİNCİ EĞİTİMİ

BAŞKAN GEÇİT, 36 FARKLI ÜLKEDEN GELEN ULUSLARARASI ÖĞRENCİLERİ İFTARDA AĞIRLADI 

BAŞKAN GEÇİT, 36 FARKLI ÜLKEDEN GELEN ULUSLARARASI ÖĞRENCİLERİ İFTARDA AĞIRLADI 

BATTALGAZİ’DE YOL ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR

BATTALGAZİ’DE YOL ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR

Kutsal Emanetler Sergisi Perşembe Günü Bitecek

Kutsal Emanetler Sergisi Perşembe Günü Bitecek

BAŞKAN ER:“GELECEĞİN MALATYA’SINI KURMAK İÇİN ÇALIŞIYORUZ”

BAŞKAN ER:“GELECEĞİN MALATYA’SINI KURMAK İÇİN ÇALIŞIYORUZ”

BAŞKAN SAMİ ER:“MALATYA’MIZ BU DÖNEM TARİHE GEÇECEK”

BAŞKAN SAMİ ER:“MALATYA’MIZ BU DÖNEM TARİHE GEÇECEK”

Malatya TSO’dan Şevket Keskin’e Tebrik Ziyareti

Malatya TSO’dan Şevket Keskin’e Tebrik Ziyareti

Yeşilyurtspor'dan 10 Milyon TL’lik Sponsorluk Anlaşması

Yeşilyurtspor'dan 10 Milyon TL’lik Sponsorluk Anlaşması

Yetimler Vakfı Malatya’da 100’e Yakın Yetim Çocuğa Yardım Ulaştırdı

Yetimler Vakfı Malatya’da 100’e Yakın Yetim Çocuğa Yardım Ulaştırdı

Dinç: İslam ülkeleri siyonizme karşı ortak duruş sergilemeli

Dinç: İslam ülkeleri siyonizme karşı ortak duruş sergilemeli

Battalgazi Belediyespor ve Malatyaspor Haftayı Mağlubiyetle Kapattı

Battalgazi Belediyespor ve Malatyaspor Haftayı Mağlubiyetle Kapattı

Malatya’da Asayiş Ve Güvenlik Masaya Yatırıldı

Malatya’da Asayiş Ve Güvenlik Masaya Yatırıldı

Başkan Er TSO’da İş Dünyasıyla Buluştu: “Sektörel Kümelenmeye Yönelik Çalışma Yapıyoruz”

Başkan Er TSO’da İş Dünyasıyla Buluştu: “Sektörel Kümelenmeye Yönelik Çalışma Yapıyoruz”

Çarşı Merkezinde Büyük Dönüşüm: Altyapı Tamamlandı, Asfalt Serimi Başladı

Çarşı Merkezinde Büyük Dönüşüm: Altyapı Tamamlandı, Asfalt Serimi Başladı

Malatya’da Ramazan Coşkusu: İlahi Dinletisinde Salon Doldu Taştı

Malatya’da Ramazan Coşkusu: İlahi Dinletisinde Salon Doldu Taştı

Başkan Sadıkoğlu: “Kadın emeğinin ekonomimize kattığı değerin farkındayız”

Başkan Sadıkoğlu: “Kadın emeğinin ekonomimize kattığı değerin farkındayız”

Fadıl Aydın Malatyalılarla Buluştu: Başkan Er’den Yeni Konser Müjdesi

Fadıl Aydın Malatyalılarla Buluştu: Başkan Er’den Yeni Konser Müjdesi

Kurumlar Arası Voleybol Ligi Şampiyonu İl Millî Eğitim Müdürlüğü

Kurumlar Arası Voleybol Ligi Şampiyonu İl Millî Eğitim Müdürlüğü