SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor
Malatya, 02 Kasım 2024 15:57
Malatya'da SMA Tip-1 kas hastası olan 15 aylık Ezel bebeğin yaşaması yurtdışındaki gen tedavisine bağlı. Ezel'in gün geçtikçe daha da kötüye gittiğini söyleyen anne ve babası Malatyalı hayırseverlerden yardım bekliyor.
Minik Ezel'e 10 günlükken SMA Tip-1 ilerleyici kas hastalığı tanısı konulduğunu söyleyen anne Derya Peker, "Ezel şu anda 15 aylık. Ezel bu ilaca ne kadar erken kavuşursa hiçbir kas kaybı olmayacak ve ilacı o kadar etkili olacak ve Ezel şu anda 3 cihazla birlikte yaşamak durumunda kalıyor. Çünkü nefesinde sıkıntılar başladı, akciğerinde sıvı kaçağı başladı. Yani bizim bir an evvel ezeli yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırmamız lazım. Türkiye'de ilaç var, Ezel bu ilacın 6 dozunu aldı fakat bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim yurt dışında almamız gereken ilaç ise tek seferde alınıyor, vücutta olmayan geni yapay bir şekilde vücuda veriyor. Biz şu anda bu ilacın tutarının yaklaşık yüzde 56'sını toplayabildik yani bu da 1 milyon 819 bin dolar civarı" şeklinde konuştu
Baba Hasan Peker ise "Biz bu ilacın yarısından fazlasını topladık geri kalanını bir an önce toplamamız lazım bu yüzden Malatyalılardan, Malatyalı iş adamlarından destek bekliyoruz. Allah rızası için şu anda Malatya'nın tek SMA hastası bebeği Ezel. Bizim iki tane daha çocuğumuz var biz onları ihmal ettik maalesef sadece hayatımız Ezel oldu. Bizim yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ezel şu anda cihazlarla yaşamak zorunda eşim gece hiç yatmıyor hangi anne baba bu acıya dayanabilir" diye konuştu.
Öte yandan Malatya Yeşilçam Caddesi kavşağında Kaan Usta Paça Çorba ismiyle lokanta açan iş insanı Aziz Arpacık Ezel bebeğe yardım amacıyla bugün açılışını gerçekleştirdiği iş yerine çelenk ve çiçek göndermek isteyenlere bunun yerine Ezel bebeğe yardım etmelerini istedi.
Ezel bebeğe yardım etmek isteyenler:
TR 490001 0001 8372 5090 5050 02
Alıcı Derya Peker ismiyle yardımda bulunabilir.
Malatya, 02 Kasım 2024 15:57
Yorumlar (0)
Dolu Zararına Karşı Malatya Valiliği'nden Açıklama
Büyükşehir Belediyesi ile Malatya Cumhuriyet Başsavcılığı’ndan Örnek Protokol
Başkan Er, Dolu Afetinden Zarar Gören İlçeleri Ziyaret Etti
YEŞİLYURT BELEDİYESİ 3. AYAK TENİSİ TURNUVASI COŞKULU BAŞLANGIÇLA START ALDI
BATTALGAZİ’DE LİSELER ARASI MÜNAZARA YARIŞMASI TAMAMLANDI
6 Şubat Deprem Şehitleri Taziye Evi Açıldı: Malatya’da Vefa ve Dayanışmanın Yeni Adresi
MALATYA’DA ALTERNATİF TARIMIN YENİ YÜZÜ: AYDA 15 TON MANTAR ÜRETİMİ
Babacan Açıkladı, Türkiye'den Avrupa Konseyi Hamlesi: İsrail'in Gözlemci Üyeliği Tartışılıyor
BATTALGAZİ BELEDİYESİ YENİ İMAR YOLU AÇIYOR
YEŞİLYURT BELEDİYESİ’NDEN “KALBİMİN EN GÜZEL ŞİİRİ: ANNEM” ŞİİR YARIŞMASI
BATTALGAZİ’DE ASFALT ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR
Akçadağ'da Höyük Alanına Mesire Alanı Projesi İçin Önemli Adım
GENÇ GİRİŞİMCİLİK AKADEMİSİ, GENÇLERE GELECEK KAPISI AÇIYOR
BATTALGAZİ BELEDİYESPOR 3. LİG YOLUNDA PLAY-OFF’TA
20.04.2026 Vali Seddar Yavuz’un Malatya’nın Vilayet Oluşunun 102. Yıl Dönümü Mesajı
Malatya’da Sportif Yetenek Taraması Programı Kararlılıkla Sürüyor
MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ AKÇADAĞ’DA GRUP YOLUNU YENİLİYOR
Yüksel Duman: Akran Zorbalığı Konusunda Aylar Önce Uyardık Bugün Yaşananlar İhmalin Sonucudur
BAŞKAN ER: “MALATYA FUTBOLU HAK ETTİĞİ YERE GELECEK”
“Eğitim Ticaret Değil” Vurgusu: Sarıtaç'tan Liyakat Çağrısı
Battalgazi Belediyespor Deplasmanda Kritik Galibiyet Aldı
Vali Seddar Yavuz, Akçadağ İlçesinde İnceleme ve Ziyaretlerde Bulundu
BU ZAM DEĞİL, MİLLETE KESİLEN FATURADIR
Battalgazi’de 40 Hadis Yarışması Finali Tamamlandı
Beylerderesi İle Çöşnük Arasında Yol Yenileme Başlıyor
Vali Seddar Yavuz Başkanlığında İl Afet Risk Azaltma Planı Toplantısı Yapıldı
YEŞİLYURT BELEDİYESİ, “GÜVENLİ AİLEM, GÜVENLİ NESİL” HİKÂYE YARIŞMASI DÜZENLİYOR
BAŞKAN GEÇİT, YAKINCA VE YEŞİLTEPE’DEKİ YENİ PAZAR ALANLARINI İNCELEDİ
DÜNYA KUPASI MAÇLARI 100. YIL PARKI’NDA İZLENECEK
BATTALGAZİ BELEDİYESİ NİSAN AYI MECLİS TOPLANTISI TAMAMLANDI
BATTALGAZİ’DE TARİH VE KÜLTÜREL MİRAS ÇALIŞTAYI DÜZENLENDİ
Malatya 2030 Sürdürülebilir Kalkınma Yolunda Ortak Akıl Çalıştayı Tamamlandı
YEŞİLYURT BELEDİYE MECLİSİ’NDE BAŞKAN VEKİLLERİ, ENCÜMEN VE İHTİSAS KOMİSYONU ÜYELERİ BELLİ OLDU
BATTALGAZİ BELEDİYESİ NİSAN AYI MECLİS TOPLANTISI İLK BİRLEŞİMİ GERÇEKLEŞTİRİLDİ
ÖLMEZTOPRAK TBMM’DE ANLATTI: “ASRIN FELAKETİNİ ASRIN İMARINA VE DAYANIŞMASINA DÖNÜŞTÜRÜYORUZ”
BAŞKAN GEÇİT, “6’NCI TAZİYE EVİMİZİ TOPSÖĞÜT’TE HİZMETE SUNACAĞIZ”
MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ ‘SIFIR ATIK GÜNÜ’NDE ETKİNLİK DÜZENLEDİ
Okul Sporları Yıldızlar Kriket Grup Müsabakaları Malatya’da başladı.
Vali Seddar Yavuz’un 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü Mesajı
