SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya, 02 Kasım 2024 15:57

SMA hastası Ezel bebek yardım bekliyor... Yaşaması için yurtdışında tedavi olması gerekiyor

Malatya'da SMA Tip-1 kas hastası olan 15 aylık Ezel bebeğin yaşaması yurtdışındaki gen tedavisine bağlı. Ezel'in gün geçtikçe daha da kötüye gittiğini söyleyen anne ve babası Malatyalı hayırseverlerden yardım bekliyor. 

 

Minik Ezel'e 10 günlükken SMA Tip-1 ilerleyici kas hastalığı tanısı konulduğunu söyleyen anne Derya Peker, "Ezel şu anda 15 aylık. Ezel bu ilaca ne kadar erken kavuşursa hiçbir kas kaybı olmayacak ve ilacı o kadar etkili olacak ve Ezel şu anda 3 cihazla birlikte yaşamak durumunda kalıyor. Çünkü nefesinde sıkıntılar başladı, akciğerinde sıvı kaçağı başladı. Yani bizim bir an evvel ezeli yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırmamız lazım. Türkiye'de ilaç var, Ezel bu ilacın 6 dozunu aldı fakat bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Bizim yurt dışında almamız gereken ilaç ise tek seferde alınıyor, vücutta olmayan geni yapay bir şekilde vücuda veriyor. Biz şu anda bu ilacın tutarının yaklaşık yüzde 56'sını toplayabildik yani bu da 1 milyon 819 bin dolar civarı" şeklinde konuştu 

Baba Hasan Peker ise "Biz bu ilacın yarısından fazlasını topladık geri kalanını bir an önce toplamamız lazım bu yüzden Malatyalılardan, Malatyalı iş adamlarından destek bekliyoruz. Allah rızası için şu anda Malatya'nın tek SMA hastası bebeği Ezel. Bizim iki tane daha çocuğumuz var biz onları ihmal ettik maalesef sadece hayatımız Ezel oldu. Bizim yurt dışındaki gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ezel şu anda cihazlarla yaşamak zorunda eşim gece hiç yatmıyor hangi anne baba bu acıya dayanabilir" diye konuştu. 

Öte yandan Malatya Yeşilçam Caddesi kavşağında Kaan Usta Paça Çorba ismiyle lokanta açan iş insanı Aziz Arpacık Ezel bebeğe yardım amacıyla bugün açılışını gerçekleştirdiği iş yerine çelenk ve çiçek göndermek isteyenlere bunun yerine Ezel bebeğe yardım etmelerini istedi.

 

Ezel bebeğe yardım etmek isteyenler: 

TR 490001 0001 8372 5090 5050 02

Alıcı Derya Peker ismiyle yardımda bulunabilir. 

Malatya, 02 Kasım 2024 15:57

Yorumlar (0)

Kalan karakter : 450
Gönderilen yorumların küfür, hakaret ve suç unsuru içermemesi gerektiğini okurlarımıza önemle hatırlatırız!
Dolu Zararına Karşı Malatya Valiliği'nden Açıklama

Dolu Zararına Karşı Malatya Valiliği'nden Açıklama

Büyükşehir Belediyesi ile Malatya Cumhuriyet Başsavcılığı’ndan Örnek Protokol

Büyükşehir Belediyesi ile Malatya Cumhuriyet Başsavcılığı’ndan Örnek Protokol

Başkan Er, Dolu Afetinden Zarar Gören İlçeleri Ziyaret Etti

Başkan Er, Dolu Afetinden Zarar Gören İlçeleri Ziyaret Etti

YEŞİLYURT BELEDİYESİ 3. AYAK TENİSİ TURNUVASI COŞKULU BAŞLANGIÇLA START ALDI

YEŞİLYURT BELEDİYESİ 3. AYAK TENİSİ TURNUVASI COŞKULU BAŞLANGIÇLA START ALDI

BATTALGAZİ’DE LİSELER ARASI MÜNAZARA YARIŞMASI TAMAMLANDI

BATTALGAZİ’DE LİSELER ARASI MÜNAZARA YARIŞMASI TAMAMLANDI

6 Şubat Deprem Şehitleri Taziye Evi Açıldı: Malatya’da Vefa ve Dayanışmanın Yeni Adresi

6 Şubat Deprem Şehitleri Taziye Evi Açıldı: Malatya’da Vefa ve Dayanışmanın Yeni Adresi

MALATYA’DA ALTERNATİF TARIMIN YENİ YÜZÜ: AYDA 15 TON MANTAR ÜRETİMİ

MALATYA’DA ALTERNATİF TARIMIN YENİ YÜZÜ: AYDA 15 TON MANTAR ÜRETİMİ

Babacan Açıkladı, Türkiye'den Avrupa Konseyi Hamlesi: İsrail'in Gözlemci Üyeliği Tartışılıyor

Babacan Açıkladı, Türkiye'den Avrupa Konseyi Hamlesi: İsrail'in Gözlemci Üyeliği Tartışılıyor

BATTALGAZİ BELEDİYESİ YENİ İMAR YOLU AÇIYOR

BATTALGAZİ BELEDİYESİ YENİ İMAR YOLU AÇIYOR

YEŞİLYURT BELEDİYESİ’NDEN “KALBİMİN EN GÜZEL ŞİİRİ: ANNEM” ŞİİR YARIŞMASI

YEŞİLYURT BELEDİYESİ’NDEN “KALBİMİN EN GÜZEL ŞİİRİ: ANNEM” ŞİİR YARIŞMASI

BATTALGAZİ’DE ASFALT ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR

BATTALGAZİ’DE ASFALT ÇALIŞMALARI SÜRÜYOR

Akçadağ'da Höyük Alanına Mesire Alanı Projesi İçin Önemli Adım

Akçadağ'da Höyük Alanına Mesire Alanı Projesi İçin Önemli Adım

GENÇ GİRİŞİMCİLİK AKADEMİSİ, GENÇLERE GELECEK KAPISI AÇIYOR

GENÇ GİRİŞİMCİLİK AKADEMİSİ, GENÇLERE GELECEK KAPISI AÇIYOR

BATTALGAZİ BELEDİYESPOR 3. LİG YOLUNDA PLAY-OFF’TA

BATTALGAZİ BELEDİYESPOR 3. LİG YOLUNDA PLAY-OFF’TA

20.04.2026   Vali Seddar Yavuz’un Malatya’nın Vilayet Oluşunun 102. Yıl Dönümü Mesajı

20.04.2026 Vali Seddar Yavuz’un Malatya’nın Vilayet Oluşunun 102. Yıl Dönümü Mesajı

Malatya’da Sportif Yetenek Taraması Programı Kararlılıkla Sürüyor

Malatya’da Sportif Yetenek Taraması Programı Kararlılıkla Sürüyor

MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ AKÇADAĞ’DA GRUP YOLUNU YENİLİYOR

MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ AKÇADAĞ’DA GRUP YOLUNU YENİLİYOR

Yüksel Duman: Akran Zorbalığı Konusunda Aylar Önce Uyardık Bugün Yaşananlar İhmalin Sonucudur

Yüksel Duman: Akran Zorbalığı Konusunda Aylar Önce Uyardık Bugün Yaşananlar İhmalin Sonucudur

BAŞKAN ER: “MALATYA FUTBOLU  HAK ETTİĞİ YERE GELECEK”

BAŞKAN ER: “MALATYA FUTBOLU HAK ETTİĞİ YERE GELECEK”

“Eğitim Ticaret Değil” Vurgusu: Sarıtaç'tan Liyakat Çağrısı

“Eğitim Ticaret Değil” Vurgusu: Sarıtaç'tan Liyakat Çağrısı

Battalgazi Belediyespor Deplasmanda Kritik Galibiyet Aldı

Battalgazi Belediyespor Deplasmanda Kritik Galibiyet Aldı

Vali Seddar Yavuz, Akçadağ İlçesinde İnceleme ve Ziyaretlerde Bulundu

Vali Seddar Yavuz, Akçadağ İlçesinde İnceleme ve Ziyaretlerde Bulundu

BU ZAM DEĞİL, MİLLETE KESİLEN FATURADIR

BU ZAM DEĞİL, MİLLETE KESİLEN FATURADIR

Battalgazi’de 40 Hadis Yarışması Finali Tamamlandı

Battalgazi’de 40 Hadis Yarışması Finali Tamamlandı

Beylerderesi İle Çöşnük Arasında Yol Yenileme Başlıyor

Beylerderesi İle Çöşnük Arasında Yol Yenileme Başlıyor

Vali Seddar Yavuz Başkanlığında İl Afet Risk Azaltma Planı Toplantısı Yapıldı

Vali Seddar Yavuz Başkanlığında İl Afet Risk Azaltma Planı Toplantısı Yapıldı

YEŞİLYURT BELEDİYESİ, “GÜVENLİ AİLEM, GÜVENLİ NESİL” HİKÂYE YARIŞMASI DÜZENLİYOR

YEŞİLYURT BELEDİYESİ, “GÜVENLİ AİLEM, GÜVENLİ NESİL” HİKÂYE YARIŞMASI DÜZENLİYOR

BAŞKAN GEÇİT, YAKINCA VE YEŞİLTEPE’DEKİ YENİ PAZAR ALANLARINI İNCELEDİ  

BAŞKAN GEÇİT, YAKINCA VE YEŞİLTEPE’DEKİ YENİ PAZAR ALANLARINI İNCELEDİ  

DÜNYA KUPASI MAÇLARI 100. YIL PARKI’NDA İZLENECEK

DÜNYA KUPASI MAÇLARI 100. YIL PARKI’NDA İZLENECEK

BATTALGAZİ BELEDİYESİ NİSAN AYI MECLİS TOPLANTISI TAMAMLANDI

BATTALGAZİ BELEDİYESİ NİSAN AYI MECLİS TOPLANTISI TAMAMLANDI

BATTALGAZİ’DE TARİH VE KÜLTÜREL MİRAS ÇALIŞTAYI DÜZENLENDİ

BATTALGAZİ’DE TARİH VE KÜLTÜREL MİRAS ÇALIŞTAYI DÜZENLENDİ

Malatya 2030 Sürdürülebilir Kalkınma Yolunda Ortak Akıl Çalıştayı Tamamlandı

Malatya 2030 Sürdürülebilir Kalkınma Yolunda Ortak Akıl Çalıştayı Tamamlandı

YEŞİLYURT BELEDİYE MECLİSİ’NDE BAŞKAN VEKİLLERİ, ENCÜMEN VE İHTİSAS KOMİSYONU ÜYELERİ BELLİ OLDU

YEŞİLYURT BELEDİYE MECLİSİ’NDE BAŞKAN VEKİLLERİ, ENCÜMEN VE İHTİSAS KOMİSYONU ÜYELERİ BELLİ OLDU

BATTALGAZİ BELEDİYESİ NİSAN AYI MECLİS TOPLANTISI İLK BİRLEŞİMİ GERÇEKLEŞTİRİLDİ

BATTALGAZİ BELEDİYESİ NİSAN AYI MECLİS TOPLANTISI İLK BİRLEŞİMİ GERÇEKLEŞTİRİLDİ

ÖLMEZTOPRAK TBMM’DE ANLATTI: “ASRIN FELAKETİNİ ASRIN İMARINA VE DAYANIŞMASINA DÖNÜŞTÜRÜYORUZ”

ÖLMEZTOPRAK TBMM’DE ANLATTI: “ASRIN FELAKETİNİ ASRIN İMARINA VE DAYANIŞMASINA DÖNÜŞTÜRÜYORUZ”

BAŞKAN GEÇİT, “6’NCI TAZİYE EVİMİZİ TOPSÖĞÜT’TE HİZMETE SUNACAĞIZ”

BAŞKAN GEÇİT, “6’NCI TAZİYE EVİMİZİ TOPSÖĞÜT’TE HİZMETE SUNACAĞIZ”

MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ ‘SIFIR ATIK GÜNÜ’NDE ETKİNLİK DÜZENLEDİ

MALATYA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ ‘SIFIR ATIK GÜNÜ’NDE ETKİNLİK DÜZENLEDİ

Okul Sporları Yıldızlar Kriket Grup Müsabakaları Malatya’da başladı. 

Okul Sporları Yıldızlar Kriket Grup Müsabakaları Malatya’da başladı. 

Vali Seddar Yavuz’un 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü Mesajı

Vali Seddar Yavuz’un 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü Mesajı

FATİH İLKOKULU ÖĞRENCİLERİ BELEDİYE HİZMETLERİNİ YERİNDE İNCELEDİ

FATİH İLKOKULU ÖĞRENCİLERİ BELEDİYE HİZMETLERİNİ YERİNDE İNCELEDİ